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GLI ESPERTI

L¹anziano affetto da malattia di Alzheimer:
persona o malato?
Suggerimenti e consigli per l¹assistenza al malato di Alzheimer
 
 
La malattia di Alzheimer (AD) è la forma più frequente di demenza nella popolazione anziana con una prevalenza che risulterà quadruplicata entro il 2047. Non sono ancora state scoperte delle cure per bloccare la malattia né per prevenirla. Il rischio di sviluppare AD nel corso della vita è del 12-19% per le donne di età superiore ai 65 anni e del 6-10% per gli uomini della stessa fascia di età, anche se esistono delle differenze tra diversi gruppi etnici (il rischio è più alto per gli Afro-Americani e per gli Ispanici). In Italia attualmente i casi di malattia di Alzheimer sono approssimativamente 500.000 con circa 50.000 casi solo nel Lazio. La diagnosi di AD è clinica. La diagnosi di certezza è possibile solo post-mortem con l¹esame autoptico. Non esistono dei test diagnostici specifici per fare diagnosi di AD né dei markers biologici. Nel tessuto cerebrale i segni patognomonici di AD sono dati dai depositi extracellulari del peptide-amiloide in placche che contengono anche residui di neuroni (placche neuritiche) e da depositi intracellulari costituiti dalla proteina tau iperfosforilata sottoforma di grovigli neurofibrillari . Esiste inoltre una diffusa perdita di neuroni e di sinapsi. I processi degenerativi che riducono la concentrazione di acetilcolina sono correlati ai disturbi della memoria. La riduzione di acetilcolina è il target del trattamento sintomatico con gli inibitori dell¹acetilcolinesterasi . La malattia di Alzheimer, come molte patologie croniche degenerative, ha una eziologia multifattoriale; esiste cioè una suscettibilità genetica, ma è determinante anche il ruolo dell¹ambiente. Numerosi studi hanno dimostrato l'importanza di alcuni fattori di rischio come l'ipercolesterolemia, l¹ipertensione arteriosa, il diabete mellito, la sindrome metabolica, il fumo, la sedentarietà, sui quali è possibile intervenire modificando lo stile di vita . Tra i fattori genetici sono stati individuati numerosi geni coinvolti nella patogenesi, la maggior parte dei quali risultano implicati nel metabolismo dell¹amiloide, nello stress ossidativo, nell¹infiammazione, nell¹apoptosi. La malattia di Alzheimer viene in genere classificata in base all¹età di esordio. Quando insorge prima dei 65 anni viene considerata ad insorgenza precoce (presenile) mentre quando si presenta dopo i 65 anni si parla di AD ad insorgenza tardiva (senile). Sono stati individuati tre geni la cui mutazione sarebbe alla base della forma di AD ad insorgenza precoce o familiare (FAD) e che hanno il 100% di penetranza con una ereditarietà di tipo autosomico dominante. Questi geni sono la proteina precursore dell¹amiloide (APP), la presenilina 1 (PSEN1) e la presenilina 2 (PSEN2). Tuttavia i casi in cui la malattia viene ereditata come un carattere autosomico dominante, rappresentano soltanto il 5% del totale. Perciò la maggior parte dei casi di AD ha una eziologia complessa dovuta sia a fattori ambientali che genetici, i quali presi da soli non sono in grado di dare la malattia. Il gene che codifica per l¹apolipoproteina E (APO E) è stato riconosciuto come il maggior fattore di rischio per le forme complesse di AD, soprattutto nelle forme sporadiche , ad esordio tardivo ed è localizzato sul braccio lungo del cromosoma 19. Tuttavia solo il 50% dei casi di AD non familiare sono portatori dell¹allele 4 dell¹APOE la variante genetica che predispone all¹AD. Quindi la suscettibilità genetica deve essere legata alla presenza di polimorfismi di altri geni. Molti studi hanno dimostrato un¹associazione tra l¹allele 4 e le forme di AD familiare ad esordio tardivo e le forme sporadiche. L¹effetto dell¹allele 4 è "dose-dipendente": con l¹aumentare del numero di alleli 4 il rischio di AD aumenta dal 20 al 90% e l'età media di esordio si riduce da 84 a 69 anni. Dal libro "La visione parziale" di Cary Smith Henderson: "Vorrei che i malati di Alzheimer dicessero, accidenti, che anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e i rispettino, come essere umani". Questo libro è il diario di un malato di Alzheimer che riporta i suoi pensieri e le sue emozioni nel tentativo di far capire a chi non è malato lo stato d¹animo che accompagna questa malattia e rappresenta un caso piuttosto raro perché i malati di Alzheimer non riescono a ricordare la loro vita trascorsa, la loro attuale debolezza e nemmeno ad articolare frasi per raccontare la loro storia. Data la difficoltà della diagnosi e la ritrosia a parlarne, quasi sempre il paziente sprofonda in un profondo "oblio" senza riuscire ad esprimere chiaramente cosa gli accade. Cary Henderson costituisce un'eccezione. Un intervento chirurgico di shunt cerebrale permise una diagnosi precoce che gli consentì di compiere una serie di cose solitamente negate ai malati di Alzheimer. In compagnia della moglie fu in grado di effettuare i viaggi che si erano ripromessi di fare negli anni della pensione. Fu in grado di fare progetti per il futuro e di essere partecipe di molte decisioni riguardanti la sua cura. La cosa più importante è che Henderson fu in grado di raccogliere osservazioni ³sul campo² che ci danno questa visione unica del mondo dell¹ Alzheimer visto dal di dentro. Questo bisogno di narrare e di condividere la propria storia è molto più urgente e difficile nel modo dell¹Alzheimer, dove la perdita della voce è più di una metafora dell¹impotenza e dell'isolamento provocato da una grave malattia. L¹Alzheimer distrugge uno sviluppo cognitivo durato una vita, fa arretrare progressivamente sul sentiero dello sviluppo finché rimangono solamente le emozioni e gli istinti di base. Per prima se ne va la memoria, poi la comprensione, infine la parola. La conversazione diventa un pericoloso campo minato per mancanza di nessi e per parole poco chiare. ³Non riesco proprio a conversare bene e questo è molto limitante. Non riesco a pensare a una cosa da dire prima che qualcun altro l¹abbia già detta, anticipando quello che dovevo dire ioŠ² (prefazione di "La visione parziale"). La malattia di Alzheimer, come tutte le forme di demenza, è una patologia della comunicazione intesa come la capacità di produrre e capire messaggi, che pone l¹uomo in rapporto con gli altri esseri umani. Ma la comunicazione non è solo quella verbale: esiste anche una forma di comunicazione non verbale, basata sul linguaggio del corpo che rimane conservata anche nelle fasi più avanzate della malattia e grazie alla quale possiamo mantenere un legame con il malato. È importante quindi non sottovalutare l'importanza del contatto fisico, della postura, della mimica e di tutte le altre forme di espressione corporea che lasciano uno spiraglio aperto nella mente di un paziente destinato altrimenti all¹isolamento più completo. Come dobbiamo comportarci con il malato? In una fase iniziale bisogna lasciare che il malato si esprima da solo evitando discorsi troppo veloci e parole di uso raro nel linguaggio quotidiano; nella fase intermedia della malattia, per facilitare la comprensione, si devono usare parole semplici inserite in strutture grammaticali elementari e, se necessario, riformulare il concetto che si vuole esprimere in modo diverso. Infine, nella fase finale della malattia, si può ricorrere solo al linguaggio non verbale ponendo la massima attenzione su alcuni aspetti come il volume e il tono della voce, la gestualità, la distanza e il contatto fisico, l¹espressione del volto e l'aspetto esteriore. È importante ricordare come per l¹anziano il concetto di salute non significhi solo assenza di malattia, dal momento che l¹idea di benessere ha un significato molto più esteso e racchiude anche la sfera affettiva. Spesso il vissuto personale ha più peso nel definire lo stato di salute dell'anziano di quanto non lo sia la patologia stessa. Molti studi hanno evidenziato una correlazione diretta tra spiritualità, coinvolgimento religioso e un miglior benessere fisico. Il supporto spirituale incoraggia l¹adattamento e la guarigione della malattia. La spiritualità positiva aiuta l'anziano nel suo bisogno di senso e di rielaborazione dell¹esperienza della morte. L¹assenza di spiritualità lo lascia nel disagio come conseguenza della non accettazione del limite.

BIBLIOGRAFIA
  • Luchsinger J A, Meyeux R. Dietary factors and Alzheimer Œs disease Lancet Neurology 2004; 3:579-87.
  • Combarros O, Alvarez-Arcaya A, Sanchez-Guerra M, Infante J, Berciano J. Candidate Gene Association Studies in Sporadic Alzheimer's Disease Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2002; 14: 41-54
  • Rocchi A, Pellegrini S, Siciliano G, Murri L. Causative and susceptibility genes for Alzheimer¹s disease: a review Brain Research Bulletin 2003; 61: 1-24
  • Henderson C S La visione parziale-Un diario dell'Alzheimer Edizione italiana ©2002 Associazione Goffredo de Banfield e Federazione Alzheimer Italia.
  • Levin JS. How religion influences morbidity and health: reflections on natural history, salutogenesis and host resistance. Soc Sci Med. 1996 Sep;43(5):849-64.
  • Crowther MR, Parker MW, Achenbaum WA, Larimore WL, Koenig HG. Rowe and Kahn's model of successful aging revisited: positive spirituality--the forgotten factor. Gerontologist. 2002 Oct. 42(5):613-20.

Prof. Vincenzo Marigliano - Geriatra          

Fondazione Negro per l¹Omeopatia
L'individuo nella sua totalità: corpo-mente-spirito

 

L'omeopatia colloca al centro della propria metodologia, l'individuo nella totalità di corpo-mente-spirito. Conseguenza è la prescrizione di un unico rimedio che sintetizzi le modalità con le quali il paziente esprime il proprio disagio. Pur utilizzando le tradizionali diagnostiche, l'omeopatia al paradigma tecnico unisce, la ricerca de ³l¹altro². L'omeopatia, parafrasando una sorta di procedimento "estetico", stabilita la costituzione (genotipo) del paziente, cornice dell¹opera d¹arte-uomo, esamina il soggetto del dipinto (fenotipo), capace di modificarsi secondo variabili legate alla patologia, secondo l¹ambiente e la storia personale. Quindi all¹epistemologia, si associa una visione estetica dell¹uomo ed un etica del rapporto con "l'altro". Diversamente dal farmaco, il rimedio (rimettere in media), viene prescritto come sintesi, ovvero come ³senso² di un dialogo che si inserisce nella totalità dell¹uomo e del suo vissuto. L¹omeopatia non cura l¹Al-zheimer come del resto anche l¹attuale farmacologia. Diverso è l¹approccio al paziente ed all'ambiente familiare. Si prende infatti, in considerazione la singolarità della regressione, più che la malattia, inserendola in un attento studio dell¹ambiente familiare circostante, fondamento del mantenimento ottimale dello stato del paziente. In una patologia cronica come l¹Alzheimer la certezza dell¹atossicità dell¹omeopatia è un ulteriore vantaggio per il paziente. La prescrizione omeopatica, non esclude l'utilizzo di farmaci tradizionali salvavita. Recenti ricerche americane, frutto di studi che da anni si svolgono in 26 università sulle CAM (Complementary Alternative Medicine) confermano come l¹omeopatia rafforzi l¹efficacia dei farmaci tradizionali.

Prof. Francesco Eugenio Negro          

Il Volontariato oggi: "vicinanza affettiva e prossimità"


Il volontariato è chiamato a rispondere alle mutevoli esigenze della società. In ogni epoca, l¹impegno gratuito nel promuovere la dignità dell¹uomo sia con il sostegno e l¹assistenza che con un¹azione culturale e formativa, è stato caratterizzato da un ³modus operandi² rispondente ai disagi che incontrava, nell¹imprescindibile esigenza del rispetto dell¹uomo. Ai nostri giorni, in una società caratterizzata da una cultura egoistica in cui domina il senso di incertezza e di insicurezza per il futuro, l¹agire del volontariato deve essere anzitutto vicinanza affettiva, prossimità. Un impegno che per il volontario non può essere un insieme di esperienze di solidarietà da vivere in modo isolato e saltuariamente: un giorno a settimana, nei week end, durante le vacanze. Si tratta invece di formare una cultura della solidarietà, un percorso esperienziale e spirituale da esprimere nella vita di tutti i giorni; uno stile di vita. L¹Alzheimer è una delle dimostrazioni più evidenti delle nuove emergenze a cui è chiamato il volontariato. Si tratta di una patologia tra le più problematiche che affliggono la nostra società, con ripercussioni non solo per chi ne viene direttamente colpito ma anche per coloro che gli sono vicini, alle prese con il quotidiano, doloroso, disagio di vivere con qualcuno che, giorno dopo giorno, vede sfuggire le proprie capacità, abilità, oltre che la propria memoria. Essa, infatti, ci mette di fronte a situazioni di disagio ed emarginazione che vanno oltre le problematiche insite nella patologia. I malati di Alzheimer ci interrogano su alcune questioni conseguenti al mutamento sociale in atto nei paesi più sviluppati che derivano dal progresso economico, demografico e dagli stili di vita: riflessioni sul ruolo degli anziani nella società e nella famiglia; la difficoltà culturale nel rapportarci con malattie della psiche, spesso emarginando chi ne è colpito e provando un senso di vergogna quando si tratta di un familiare o persona vicina; la solitudine a cui sono lasciati i familiari dei malati. Solo con concreti segni di vicinanza, attenzione e condivisione il volontariato potrà essere portatore di speranza dove si vive questo disagio ed emarginazione; per questo occorre superare le tradizionali forme di assistenza ed andare incontro a chi vive le sofferenze in solitudine. Le nostre comunità, i gruppi parrocchiali, le organizzazioni di volontariato sono chiamate ad uscire dalle proprie sedi per incontrare le famiglie del territorio, del quartiere, per vivere nel quotidiano ­ con il vicino di casa, il familiare, il conoscente ­ la condivisione delle sofferenze. Nel caso dell¹Alzheimer l¹azione del volontariato è soprattutto relazionale e dovrebbe porsi come congiunzione tra il malato, la sua famiglia e la rete territoriale di assistenza; un compito che presuppone un processo culturale volto a favorire la conoscenza della problematica e le prassi di prevenzione, che si affianchi ai percorsi di promozione e vicinanza. Anche la diffusione di buone prassi, con percorsi formativi per operatori sanitari ed assistenti domiciliari, è una delle strade che il volontariato è chiamato a percorrere per favorire la cultura della prossimità nell¹ambito delle figure professionali e delle agenzie preposte. Una formazione che vada oltre agli aspetti tecnico-sanitari e che li introduca alla consapevolezza di un ruolo fondamentale per il sostegno affettivo e la vicinanza relazionale alle famiglie dei malati. Mons. Guerino Di Tora - direttore Caritas diocesana di Roma